Há quase três décadas, a paulistana Claudia Bonfiglioli atuava como voluntária no Hospital do Câncer (São Paulo, SP). Ela não havia passado por nenhum caso da doença na família ou tido a doença ela própria. Apenas sentiu o desejo de prestar um trabalho voluntário.

Com o passar dos anos, Claudia foi apaixonando-se e envolvendo-se cada vez mais com sua função, que consistia em auxiliar os pacientes e seus acompanhantes durante o tratamento. “Mas eu comecei a perceber que aqueles que vinham de outras cidades ou estados na maioria das vezes não retornavam para dar continuidade ao tratamento”, conta.

Ao procurar por esses pacientes, ela descobria que eles não possuíam recursos financeiros para custear a viagem e muito menos a estadia em São Paulo.

Isso passou a angustiar a voluntária. Ao conversar com médicos e enfermeiros, ela sentiu-se ainda mais desamparada, pois viu que por mais que eles também desejassem o sucesso do tratamento, não possuíam condições, muito menos estrutura para auxiliar tantas pessoas. Nesse momento, surgia a ideia embrionária de se fundar uma casa de apoio.

Claudia passou a estudar as principais necessidades desses pacientes e, em 1996, viu seu sonho se concretizar por meio da Casa Hope, fundada com a ajuda da amiga Patricia Thompson. Mas nem tudo foram flores. Ela enfrentou a resistência até mesmo de alguns colegas do hospital, que acreditavam ser autossuficientes para atender aos pacientes.

Como o tempo é o senhor da razão, Claudia teve paciência, persistiu e prosperou em benefício de incontáveis pacientes e familiares. Em 2010 a Casa Hope ganhou uma nova sede (localizada no Planalto Paulista), com capacidade para atender 34% mais pessoas do que a anterior. Foram 18 meses em que muitos parceiros contribuíram para que ainda mais pessoas pudessem contar com um porto não só seguro, mas confortável, adequado, estruturado e que, apesar das circunstâncias, se predomina uma atmosfera de carinho e positividade.

São 6.200 m² onde foram construídos 188 leitos. Cada um atende dois pacientes, instalados com seus acompanhantes. Isso representou uma grande evolução, pois, na outra sede, dormiam 24 pessoas em um único quarto. Claudia Bonfiglioli, fundadora e presidente da Casa Hope, e Dina Wrobel Binzagr, presidente do conselho, falaram à revista Chymion sobre estes anos de batalha incansável para oferecer aos pacientes apoio com dignidade.

Chymion – Quem mantém financeiramente a Casa Hope?
Claudia Bonfiglioli – A Casa Hope é uma instituição de iniciativa 100% filantrópica. A manutenção mensal varia entre 250 a 300 mil reais mensais. Nós recebemos muitas doações de empresários e também temos as doações pontuais. Por exemplo, a alimentação é doada pela Sodexo. Ela nos cede uma nutricionista, que elabora o cardápio segundo as necessidades dos pacientes e também dos acompanhantes e funcionários. Temos uma empresa que doa os grãos, outra a carne, uma banca do Ceasa que supre a necessidade de verduras, e o que falta, nós compramos. Uma vez ao mês promovemos o que chamamos de “palestras” para divulgar a casa. Procuramos convidar um artista
ou uma personalidade (o último foi um show beneficente do Juca Chaves), onde o ingresso cobrado é um dos itens de maior urgência e necessidade. Por exemplo, no show do Juca, foi pedida uma lata de leite em pó, que é muito consumida pelos pacientes com câncer de estômago. Nós também promovemos os bazares sazonais e temos o fixo, localizado em nossa antiga sede, na Vila Mariana. Trata-se de uma gama de captação permanente. Afinal, além dos voluntários, temos o quadro de funcionários registrados que somam 70 pessoas. Nosso trabalho de manutenção não para nunca e nós só conseguimos graças à colaboração institucional e das pessoas.
Dina Wrobel Binzagr – É importante ressaltar que nós temos crianças que chegam aqui subnutridas, sem condições de iniciarem o tratamento contra o câncer de tão fracas. Primeiro elas se recuperam, se condicionam metabolicamente, e só então vão para o hospital para a realização do transplante, da cirurgia ou da quimioterapia. Este nosso trabalho de condicionamento físico o hospital não faz. Em vez disso, eles mandam a criança de volta para que se fortaleça, mas na maioria das vezes a mãe não tem condições de oferecer uma boa alimentação em casa. E aqui elas têm, graças às nossas parcerias e estrutura. Um dos projetos que nós estamos estudando a viabilidade é a construção de um day clinic anexado para facilitar os tratamentos de infusão de nossos pacientes.A Casa Hope não possui nenhum atendimento médico interno. Todos nossos pacientes foram encaminhados por hospitais do Sistema Único de Saúde e (SUS) e realizam o tratamento neles. Os medicamentos de uso domiciliar são buscados em postos e, quando necessários, comprados por nós.

Chymion – Como os pacientes são deslocados para o hospital?
Claudia Bonfiglioli – Nós tínhamos um problema enorme com o transporte. Na maioria das vezes os pacientes estão debilitados, seja durante o ciclo da quimioterapia ou no pós-cirúrgico, por isso não têm condições de depender do transporte público. Nós tínhamos algumas peruas e planejávamos trocar uma de cada vez, aos poucos. Mas para nossa surpresa, fomos presenteados de uma só vez com 5 peruas, 5 vans, um micro-ônibus e uma ambulância. A responsável por isso foi a Dina e sua família.

Chymion – Quem pode se hospedar na Casa Hope? Como é feita a triagem?
Claudia Bonfiglioli – Muitas pessoas não sabem, mas a Casa Hope é uma das poucas instituições de apoio ao paciente no País que também hospeda adultos (apesar de 80% dos internos serem crianças) e, eventualmente, outras enfermidades que não câncer. De acordo com o Dr. Frederico Luiz Dulley, superintendente da divisão de Transplante de Medula Óssea da Fundação Pró-Sangue Hemocentro de São Paulo, se não fossemos nós, eles não fariam nem um terço dos transplantes de medula óssea, pois muitos dos pacientes ficam conosco. Em dez anos eles fizeram dois mil transplantes. O governo brasileiro determina que para gozar dos benefícios oferecidos por uma instituição não governamental, a renda familiar do cidadão não pode ser superior a três salários mínimos. Este é o primeiro critério. Mas o encaminhamento para a Casa normalmente é feito pelos hospitais do SUS.
Por exemplo: no interior da Paraíba, o olho de uma criança começa a lacrimejar. A mãe acha que é um cisco e ignora. Mas a situação torna-se recorrente e ela a leva ao posto de saúde. O médico, que possui uma formação básica e poucos recursos diagnósticos, receita um colírio. O tempo passa e o sintoma não melhora e até se intensifica. A mãe e o filho retornam ao posto e o médico os encaminha ao hospital de referência da maior cidade mais próxima, geralmente da capital. Ao chegar ao hospital, o tumor ocular é diagnosticado. Neste momento, um assistente social da Paraíba vai verificar as condições financeiras da família. Preenchendo os critérios, entrará em contato conosco e com o hospital do SUS de São Paulo para verificar a possibilidade de vagas em ambos os locais. Se o hospital e a Casa Hope tiverem disponibilidade, a criança e a mãe (ou outro membro da família, como o pai ou a avó) vêm a São Paulo e ficam hospedados aqui o tempo que for necessário com a garantia de nosso apoio integral.

Chymion – Os pacientes que estão na Casa Hope precisam interromper sua vida?
Claudia Bonfiglioli – Essa foi uma das grandes preocupações que tivemos. Nós percebemos que o tratamento oncológico é longo, e as crianças ficavam muito frustradas em abandonar a escola. Além delas, muitas das mães também deixavam seus empregos e depois ficavam fora do mercado de trabalho. Compreendemos então que reinserir as crianças na escolaseria o mesmo que dizer a elas que, apesar de tudo, elas estavam vivas! Desenvolvemos um método educacional próprio que foi aprovado pelo Ministério da Educação (MEC). Os alunos são divididos por faixa etária e a partir de um tema podem aprender de acordo com seu nível intelectual. É uma educação continuada e individualizada. Por meio de histórias, eles aprendem a vivenciar os problemas e trazem um pouco de sua cultura para compartilhar com os colegas. A escola também está preparada para atender os deficientes visuais pelo método braile em função dos tumores oculares.
Dina Wrobel Binzagr – Nós também pensamos nos acompanhantes. Como a Claudia falou, muitos abnegam de suas vidas, seus empregos, e depois precisam voltar ao mercado. Além disso, eles passam o dia inteiro aqui, sem os familiares, sem amigos. Com isso em mente, viabilizamos algumas parcerias e criamos cursos como o de maquiagem (oferecido pela Payot), a própria alfabetização para adultos, panificação, informática, manicure, entre outros. Além disso, temos também uma equipe de psicologia, que oferece apoio integral ao paciente e aos familiares.
Muitas vezes a criança chega de uma sessão de quimio e já vai brincar. Mas a mãe encontra-se em um estado emocional lastimável, pois além de cuidar desse filho, ela tem o coração apertado pela saudade dos tantos outros que deixou a milhares de quilômetros. Fora a preocupação com as questões econômicas ou até com o marido. Já tivemos até de intervir em relacionamentos, pois quando a esposa diz que vai partir com o filho para uma casa de apoio, o homem entende erroneamente. Nós então acionamos nosso serviço social, buscamos o pai, mostramos o local, e nos
esforçamos para que ele compreenda a doença do filho.

Chymion – Quanto tempo as pessoas costumam ficar hospedados na Casa Hope?
Claudia Bonfiglioli – A permanência costuma ser de dois a três anos. Mas eles não costumam ser diretos, pois no decorrer do tratamento, eles geralmente vão visitar a família, mas sempre com a garantia de que poderão voltar.

Chymion – Vocês se envolvem com os problemas dos pacientes?
Claudia Bonfiglioli – Claro, para fazer este trabalho, não tem como! Nossa realidade é muito difícil, pois apesar de lidarmos com a possibilidade da cura, infelizmente também existe o outro lado, então tentamos sempre minimizar o sofrimento físico, emocional e social do paciente e de seus familiares.
Por exemplo, já aconteceu da mãe vir para o tratamento do filho e ao chegar aqui ela também ter um
tumor diagnosticado. E em algumas ocasiões enfrentamos resistência, pois elas não querem tirar o foco do filho e relutam em ir ao médico.
Dina Wrobel Binzagr – Até mesmo, nós nos encarregamos de tentar providenciar o transporte para as cidades, seja ele terrestre ou aéreo. Nós não admitimos que os pacientes viajem de modo precário e já fomos criticados por isso, principalmente ao proporcionarmos viagens aéreas. Mas ninguém para e pensa: são seres humanos, cuja saúde se encontra em estado crítico e debilitado. Como permitir que uma criança passe horas, às vezes dias, chacoalhando por estradas precárias após se submeter a tratamentos tão agressivos ou a um transplante? Eu não consigo admitir. Nós fazemos o possível para oferecer as condições mais humanas e dignas que estão a nosso alcance. Temos, ainda,
algumas companhias aéreas que são nossas parceiras e que também nos auxiliam muito.

Informações, voluntariado e doações:
www.hope.org.br